El 18 de febrero es el “Día Internacional del Síndrome de Asperger” en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger, el psiquiatra austríaco que lo describió por primera vez.
El Síndrome de Asperger (SA) es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico que se encuentra incorporada en la definición de condiciones del Espectro Autista desde el año 2013. Y supone una dificultad para comprender el mundo de lo social, sus códigos y sutilezas. En el día internacional del SA, se recuerda que si bien las manifestaciones son diferentes en cada individuo, el eje central se encuentra en la comunicación.
¿Qué pistas pueden llevar a un diagnóstico?
Según la doctora Silvia Panighini, Jefa del Sector de Psiquiatría Infantojuvenil de Fleni “el vocabulario de las personas con SA puede resultar demasiado formal, rico y sofisticado”. En este sentido, las habilidades de conversación pueden estar afectadas por insistencia en tópicos de interés muy específicos con dificultad para percibir el interés del interlocutor o mantener una conversación trivial, lo que pueden llevar al retraimiento y aislamiento social propiciando síntomas de ansiedad y depresión.
Las características de profundo impacto que aparecen inicialmente y que pueden llevar al diagnóstico son:
-Dificultades tempranas en áreas de coordinación motora tanto fina como gruesa, fallas atencionales, de organización o dificultades específicas de aprendizaje.
-Contraste con notorias habilidades en el área de memoria que desconciertan.
-Conductas inflexibles en relación con rutinas o hábitos selectivos en la alimentación.
-Síntomas de extrema susceptibilidad a la sobrecarga sensorial pueden resultar abrumadores e insoportables desencadenando reacciones que pueden parecer inexplicables al observador.
La doctora Paulina Carullo, especialista en Neurología Cognitiva de Fleni, explicó que en la actualidad no existen datos estadísticos certeros sobre la prevalencia real del SA. “Debido a que el diagnóstico de Asperger ahora está incluido en el DSM 5 en el paraguas más amplio del Trastorno del Espectro Autista (TEA), una estimación precisa es aún más difícil. A medida que se adquiere un mayor reconocimiento de los rasgos que caracterizan a este espectro los números están aumentando. Según los datos actuales de Centers for Disease Control and Prevention (CDC, por sus siglas en inglés), aproximadamente 1 de cada 68 niños ha sido identificado dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, hay pocos estudios disponibles que determinen qué porcentaje de estos individuos cumplirían los criterios que previamente los designaba como Síndrome de Asperger”, completó.
¿Cómo puede ayudar la familia?
Es indispensable que todos los que estén en contacto con la persona con SA (padres, hermanos, abuelos y otros cuidadores) aprendan todo lo posible en relación con esta condición a fin de conocer y comprender tanto las debilidades como las fortalezas. Padres y maestros a veces se sorprenden al ver que ciertas capacidades verbales sobresalientes coexisten con actitudes que parecen infantiles o inmaduras.
Tanto los miembros de la familia como los docentes juegan un rol crítico en el desarrollo de las habilidades específicas, la confianza y la autoestima. Es indispensable que el hogar brinde un clima de apoyo, aceptación y amor incondicional, con paciencia y comprensión contribuye a otorgar un lugar seguro al que recurrir cuando otros espacios suelen generar ansiedad.
Las rutinas predecibles, las reglas explicitas, las expectativas adecuadas a sus capacidades significan menos confusión para el paciente. Igual que identificar y anticiparse a situaciones que generen estrés sirven para prepararlo a enfrentarlas o evitarlas.
El uso de Internet supone particulares consideraciones ya que por un lado proporciona una plataforma de oportunidades con la ventaja de permitir mayor elocuencia en la descripción de emociones y pensamientos, más tiempo para procesar respuestas sin tener que atender a gestos u otros signos no verbales y sin la interferencia de la experiencia sensorial de un ambiente concurrido o ruidoso. Conectarse con otras personas que compartan intereses representa una oportunidad de abrirse a un mundo de amistades, oportunidades y hasta empleos. Carullo agregó que es importante tener claro que la medida y el equilibrio del uso de la tecnología resulta un desafío con el riesgo de dependencia o adicción.
¿Cómo ayudar en la escuela?
El apoyo en el colegio requerirá de un plan altamente individualizado que contemple distintos aspectos específicos de cada niño. A veces tan solo permitir escribir en imprenta, reducir la cantidad de copiado o utilizar un teclado pueden ser suficientes para reducir conductas de rechazo a la tarea escrita.
Pueden requerir ayuda con la organización de las tareas y el manejo del tiempo con agendas, organizadores gráficos o apoyos visuales. Anticipar actividades como salidas o visitas con historias sociales puede prevenir situaciones de ansiedad.
En el proceso escolar puede resultar muy útil designar a una persona de referencia a quien el niño pueda acudir en caso de necesitar ayuda. Es esencial que los docentes y autoridades estén particularmente atentos y proactivos en situaciones donde el niño o adolescente pueda ser víctima de bullying especialmente dada la tendencia a permanecer solos en momentos de recreo, por ejemplo.
Es importante que los docentes y las autoridades escolares identifiquen y promuevan el desarrollo de fortalezas ya sea investigando tópicos de su interés e incentivando a desplegar estos conocimientos o aptitudes frente a los demás compañeros.
El rol de los profesionales
Todo tratamiento debe ser individual de acuerdo con la edad y las necesidades del paciente. Suele ser recomendable un abordaje multidisciplinario que contemple las distintas facetas y dificultades presentes en las distintas etapas del desarrollo.
Si bien no hay un único método de tratamiento recomendado, la terapia ocupacional de integración sensorial y el apoyo pedagógico pueden ser indispensables para ayudar a desempeñarse de la mejor manera posible, reduciendo los síntomas de dificultades asociadas.
Mientras que las psicoterapias dirigidas a la identificación y comprensión de emociones, juego, regulación emocional y al desarrollo de habilidades sociales resultan efectivas en niños o adolescentes con síntomas de depresión, ansiedad o déficit atencional. El uso de medicamentos específicos puede proporcionar alivio.
Es preciso aumentar la conciencia de la comunidad educando a profesionales y docentes para lograr diagnósticos más tempranos. Como también, capacitar a empleadores para generar oportunidades para obtener y mantener un empleo. Se debe abogar por aumentar la proporción de personas con Asperger que realicen estudios terciarios o universitarios, que se empleen y vivan de manera independiente.