Familiares y amigos de personas con esta afección se reunieron con la presidenta de la Comisión de Salud Liliana Martínez Allende y los legisladores Andrea Freites y Ricardo Romano (FPV- PJ), junto a quienes trataron el asunto que establece el programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ).
La norma propuesta busca la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esa patología frecuentemente sufren de infección pulmonar, se trata de una afección crónica.
“Si nosotros aprobamos una Ley para crear este programa provincial, solamente van a poder ser atendidos las personas que tengan OSEF, porque estaría circunscripto a la Provincia y se está trabajando a nivel nacional en este tema”, explicó la presidenta de la Comisión de Salud.
Martínez Allende contó que “en Tierra del Fuego son aproximadamente 10 familias las que padecen esta enfermedad, si trabajamos sobre una adhesión, ante la Ley nacional que se estima salga antes de fin de año, va a ser mucho más beneficiosa para nuestros pacientes”, dijo.
En el contexto actual, “planteamos que se den las atenciones a los pacientes con fibrosis, tanto la medicación como los tratamientos y diagnósticos”, expresó Martínez Allende, que se comprometió a gestionar encuentros con sectores de salud para brindar atenciones necesarias y, de ser factible esta posibilidad, aguardar la sanción de la norma nacional y “poder adecuarla a las necesidades de los fueguinos”.
“En Tolhuin hay un niño de 4 años que aún, desde comienzo de año no tiene un diagnóstico definitivo, y en el Centro Asistencial le dan ibuprofeno. Este caso necesita de asistencia urgente y estamos trabajando para esto”, aseveró.
Comisión de salud suspendida
Estaba previsto el tratamiento de tres asuntos que fueron tratados en la comisión anterior y que había que modificar para que pudieran tener consenso y emitir dictamen para su sanción”, contó la presidente de la mesa de debate, Liliana Martínez Allende.
Por otro lado, “tenemos el proyecto de la legisladora Bodyajian, sobre la creación del “Programa provincial de protección del niño por nacer y la mujer gestante”, que no tiene la adhesión de la mayoría de los Legisladores, pero necesitábamos que estuviera la autora para que defendiera su proyecto y dé el porqué de esta presentación”.
“Hay una contraparte a esto” donde “médicos del hospital al enterarse de este asunto y del encuentro, nos enviaron por escrito la posición y sugerencias ante este tema”.
La presidente de la comisión decidió posponer el encuentro para la próxima semana, ya que, “resulta justo esperar a que la autora del proyecto pueda explicarnos los alcances de esta propuesta, yo no puedo explicarlo ni porqué se hizo”, finalizó.
