Convivir con Fibrosis Quística: El caso de Mayra

Mayra Velis Santander contó como vive en primera persona esta enfermedad que esta catalogada como «rara».

En FM Master`s, la vecina de Ushuaia contó como es convivir con fibrosis quística, una enfermedad que daña las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Se caracteriza por la degeneración del sistema digestivo y respiratorio. «Tiene varios grados y ataca a distintos órganos  por igual. En mi caso, afecta a los pulmones. Fue detectado de chica, desde los 8 años sufría muchas neumonías, vivía derivada e internada. Hasta que un neumonologo dijo que hacerme un test del sudor por el cual fui detectada».

En este sentido, explicó que significa el llamado test del sudor. «Lo que padecemos fibrosis a partir del sudor, largamos mas sal de lo normal, en base de eso podemos saber si se da negativo o positivo. Siembre se hace otro por si sale dudoso. En los dos test que me hicieron fueron positivos», apuntó.

De acuerdo a como convivió las distintas etapas de su vida, especificó que «se sufre demasiado de chico, no sabes a que doctor ir, por lo menos en la isla, el medico clínico va estudiando la enfermedad con vos porque no es un padecimiento que no se visibiliza mucho».

La vecina contó que «yo soy mamá, mi hijo ya sería portador del gen, no tiene la enfermedad. Si él se junta con otra mujer con el gen, su hijo saldría con la enfermedad. En mi caso sufro de recaídas, como fiebres, u otras graves como dolores musculares, agitación. Yo ya me diferencio cuando viene una recaída y ya consulto al doctor, quien me receta alguna medicación. Al costarme respirar, hago ejercicios, rehabilitación pulmonar en gimnasios funcionales para abrir la capacidad torácica, o sea tener una mejor cantidad de aire».

Santander fue puntual al relatar que su padecimiento en la adolescencia. «Me trataban de mentirosa ya que por un lado podía salir pero al rato tenia fiebre. Mientras que en la escuela estaba bien, pero al tener una recaída, debía faltar quince días por el tratamiento. Los compañeros me juzgaban, tal vez porque no veían los síntomas, pero hay que hacerle entender que es una enfermedad que se regula por medicación, y la recaídas son las de la nada. Entonces cuando es joven no lo ven».

Cuando transitó el embarazo con fibrosis, ya hacia gimnasia, no podía darme mas medicación porque podía perjudicar al bebe. Hoy ya lo tengo y el esta bien de salud».

Acerca del debate del proyecto del MPF Ley de Programa Provincial de Lucha contra la Fibrosis Quística que se originó en la Legislatura durante el 2019 y que fue tomado por el legislador Rivarola, opinó que «espero que se haga pronto, como pacientes no podemos esperar toda la vida. En su momento le explique a los legisladores y a la Ministra de Salud, que no tenemos cura. Hay chicos en Tolhuin que no tienen obra social. Usamos medicación de alto costo, cada paciente tiene su grado, en mi caso yo uso ampollas todos los días para los pulmones que son caras, eso te cubre la obra social. Pero esa ampolla hace que se bajen los niveles de calcio, hierro y cuando voy a comprar una vitamina, eso no lo cubre».

Día de fibrosis quística para concientizar

La fibrosis quística es una de las denominadas enfermedades raras que presenta mayor incidencia en la población. La Asociación Internacional de Fibrosis Quística en concordancia con la Organización Mundial de la Salud (OMS) decretaron que cada 8 de septiembre se conmemoraría su día mundial para concientizar e informar a la población alrededor del globo sobre las consecuencias que genera la afección y las vías para arribar a un diagnóstico oportuno.

Se trata de una enfermedad hereditaria y crónica que daña las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos y se caracteriza por la degeneración del sistema digestivo y respiratorio.

Pulmones, páncreas, hígado y el sistema reproductivo son las zonas principalmente afectadas por esta alteración genética, que provoca una obstrucción en los canales que transportan secreciones y terminan convirtiéndose en infecciones graves.

Sus síntomas incluyen por lo general tos persistente, mucosidad espesa, infecciones pulmonares repetitivas, silbido al respirar, decaimiento, fatiga, congestión nasal, estreñimiento, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.

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